La schizophrénie fait l’objet de nombreux fantasmes, mais lorsqu’on aborde la question de l’espérance de vie, les chiffres interloquent. D’après de vastes études internationales, les personnes vivant avec la schizophrénie perdent, en moyenne, entre 10 et 20 ans d’espérance de vie par rapport à la population générale (The Lancet Psychiatry, 2014 ; Inserm, 2021).
Ce constat, qui traverse tous les continents, invite à la nuance : il ne s’agit ni d’un « sort inéluctable », ni d’un traitement « trop risqué ». Plusieurs causes, parfois évitables, contribuent à cette diminution de l’espérance de vie — et une meilleure compréhension permet d'agir collectivement pour inverser la tendance.
Dans les pays à revenu élevé, la différence d’espérance de vie varie selon les populations, le mode de vie, l’accès aux soins ou la précarité. Quelques données chiffrées :
L’espérance de vie n’est pas figée : là où l’accès aux soins somatiques est renforcé, l’écart tend à se réduire. Au contraire, précarité, isolement ou discriminations amplifient les risques.
Il serait erroné de croire que la diminution de l’espérance de vie tient uniquement – ou même principalement – au risque suicidaire ou à la dangerosité de la maladie elle-même. Les réalités sont bien plus complexes et concernent, en majorité, la santé physique.
Les neuroleptiques de première et deuxième génération ont un impact sur les facteurs métaboliques (prise de poids, diabète), mais il est démontré que la surmortalité n’est pas, dans la majorité des cas, le résultat direct des traitements, mais plutôt de leur absence de suivi et d’accompagnement (Revue française des affaires sociales, 2016).
Des progrès flagrants ont eu lieu depuis les années 1970 : la surmortalité liée à la schizophrénie tend à baisser légèrement, au même rythme que celle de la population générale, mais l’écart ne s’est pas réduit de façon significative.
Des études récentes, notamment nordiques, rappellent que là où la prise en charge globale est renforcée (accès au logement, réseau de soins intégrés, lutte contre la stigmatisation), la mortalité prématurée diminue. En Finlande, où des efforts concertés ont été menés, l’écart s’est réduit de 20% en 25 ans (JAMA Psychiatry, 2020).
Certaines filières locales de santé font bouger les lignes, en proposant des « consultations somatiques dédiées » pour les personnes suivies en psychiatrie (comme à Toulouse, Service de psychiatrie du CHU). Les programmes de Médiation santé-psy, les PASS (permanences d’accès aux soins de santé) ou les dispositifs de coordination ville-hôpital méritent d’être mieux connus.
Quand le répit n’est plus possible, des solutions d’accompagnement palliatif existent, qui privilégient la qualité de vie, le respect des choix de la personne et l’accompagnement de la famille. Les droits aux soins, à l’information, à la dignité doivent rester au cœur des démarches.
La question de l’espérance de vie face à la schizophrénie nous confronte à des inégalités évitables. Si la maladie impacte la santé globale, c’est aussi la société — notre capacité collective à lutter contre l’isolement, à garantir l'accès aux soins, à accompagner sans préjugés — qui détermine la durée et la qualité de vie.
Les exemples internationaux montrent que les marges de progrès existent. Un parcours de soins intégré, un environnement social stable, la lutte contre la précarité, conjugués à une vigilance somatique accrue, sont autant de pierres à l’édifice.
Pour les familles et aidants, c’est dans l’accès à l’information, la reconnaissance des besoins spécifiques, et la solidarité locale que réside souvent la première étape.
Des ressources, des professionnels, des associations sont présents en Haute-Garonne pour soutenir ce mouvement. N’hésitez pas à chercher du soutien, pour vous et pour vos proches.