Trouble du spectre de l’autisme : comment l’orthophoniste aide l’enfant à avancer

Le trouble du spectre de l’autisme : comprendre ce que vivent les familles

Selon l’INSERM, environ 700 000 personnes sont concernées par des troubles du spectre de l’autisme (TSA) en France, dont près de 100 000 enfants (INSERM). Derrière ces chiffres, il y a des réalités très différentes : chaque enfant, chaque famille, chaque parcours.

Le premier diagnostic de TSA fait souvent basculer les repères familiaux. Il peut s’accompagner d’une multitude de questions, d’incertitudes, parfois d’inquiétudes sur l’avenir – sur l'apprentissage de la parole, la communication, l'intégration en école, le rapport au monde. Parmi les professionnels mobilisés pour soutenir l’enfant et ses proches, l’orthophoniste occupe une place clé. Mais quel est au juste son rôle auprès des enfants TSA ? Quels leviers l’orthophonie propose-t-elle ? Sur quels signes s’appuie-t-elle, et quels progrès peut-on espérer ?

Orthophonie et TSA : un champ de compétences très large

Contrairement à une idée reçue, l’orthophonie ne se limite pas au langage oral. L’orthophoniste est le professionnel du langage sous toutes ses formes (oral, écrit, gestuel, pictogrammes), de la communication, mais aussi des fonctions oro-myo-faciales et de l’alimentation. Son concours auprès d’un enfant TSA va bien au-delà de l’apprentissage de la parole.

Les orthophonistes interviennent auprès des enfants présentant un TSA pour :

• Évaluer les capacités et difficultés de communication (verbal et non verbal, compréhension, expression, interactions sociales, etc.)
• Soutenir et développer la communication fonctionnelle jusqu’à proposer, si besoin, des modes alternatifs ou augmentatifs de communication (C.A.A.)
• Favoriser l’accès au langage et à la socialisation
• Accompagner les particularités sensorielles et alimentaires
• Travailler avec les familles et l’équipe pluriprofessionnelle

Le travail de l’orthophoniste, en pratique

Premiers temps : bilan et dialogue avec la famille

Toute intervention commence par un bilan orthophonique approfondi. Il dure généralement de 2 à 4 séances et explore plusieurs axes :

• Langage verbal : compréhension, expression, articulation, vocabulaire, syntaxe
• Communication non verbale : gestes, mimiques, contact visuel, tours de rôle
• Capacités de jeu
• Compétences sociales
• Profil sensoriel (alimentation, hyposensibilités ou hypersensibilités, etc.)

La participation active des parents ou des aidants, qui connaissent les besoins et les points d’appui de l’enfant, est précieuse dès les premières rencontres.

Soutenir tous les moyens de communication

Une part importante des enfants avec TSA a un développement du langage atypique, voire une absence de parole. Selon l’étude de Prizant et Schuler (1987), entre 25 et 50 % des enfants TSA ne développent pas de langage fonctionnel (source). Mais le langage oral n’est pas la seule voie pour communiquer. L’orthophoniste s’appuie sur :

• Le langage oral (si l’enfant en a les prérequis, en complément d’autres outils)
• Le Makaton : une approche qui combine signes, paroles et pictogrammes
• Le PECS (Picture Exchange Communication System) : système d’échange de pictogrammes, souvent utilisé en TSA
• Activer les gestes naturels, utiliser des objets ou images pour soutenir la communication
• Guidage des interactions sociales : apprendre à initier une demande, exprimer un choix, présenter un objet, remercier, etc.

L’objectif ? Rendre l’enfant acteur de ses échanges, même sans mots, et lui permettre d’évoluer vers plus d’autonomie, dans sa vie quotidienne comme en collectivité.

Axes de travail concrets avec l’enfant

L’orthophoniste élabore un projet personnalisé, réévalué au fil des besoins, qui adapte le cadre, les supports, les objectifs et la fréquence des séances. Quelques domaines privilégiés :

• Composantes du langage : sons, articulations, vocabulaire, structures de phrases
• Pragmatisme et interaction (ex. apprendre à saluer, à attendre son tour, à reformuler une demande)
• Désignation et imitation : pour favoriser l’attention conjointe, étape cruciale pour de nombreux apprentissages sociaux
• Ajustements sensoriels et prise en compte de la motricité oro-faciale
• Préparation à l’entrée en école ou inclusion scolaire

Le travail orthophonique intègre souvent des séquences ludiques, des jeux, des chansons, et même la manipulation d’objets du quotidien pour favoriser l’engagement de l’enfant. Les progrès, même s’ils peuvent sembler lents, sont souvent mesurés en une succession de petites victoires : l’enfant qui salue, qui émet un son nouveau, qui montre ce qu’il veut sans crise – autant d’étapes importantes pour toute la famille.

L’alimentation et les particularités sensorielles : un champ parfois méconnu

Jusqu’à 70 % des enfants avec TSA présentent des troubles alimentaires associés (source Orphanet). L’orthophoniste intervient ainsi dans l’analyse des réticences alimentaires, des aversions sensorielles (textures, odeurs, températures), ou encore dans l’apprentissage du passage à la cuillère ou du masticage, en collaboration avec d’autres professionnels (ergothérapeutes, diététiciens).

Ce que l’orthophoniste apporte à la famille

Outre le soutien direct à l’enfant, l’orthophoniste joue un rôle de ressource auprès de la famille, qui peut se sentir démunie face à la notion de rééducation, à la lenteur des évolutions, ou à la multitude de conseils parfois contradictoires.

• Explication du TSA sous l’angle de la communication : donner du sens aux attitudes de l’enfant, éviter les interprétations erronées (« il fait exprès », « il n’écoute pas », etc.)
• Transmission d’outils concrets : gestes, pictogrammes, routines à instaurer à la maison et dans la vie quotidienne
• Guidance parentale : soutenir les parents dans la posture, la façon de solliciter, éviter les maladresses qui peuvent freiner la communication
• Recommandations pour l’école : adaptation des supports, conseils à l’enseignant ou au SESSAD, relais avec l’AVS/AESH

Selon la Fédération Nationale des Orthophonistes : « L’orthophoniste donne sens aux besoins, valeurs, attentes de l’enfant et de sa famille, en respectant leur rythme. Son intervention vise l’épanouissement, pas la normalisation. »

Comment se déroule un suivi orthophonique ?

En Haute-Garonne comme ailleurs, le parcours commence souvent par une prescription médicale (médecin généraliste, pédiatre ou neuropédiatre). Le délai d’attente pour accéder à un orthophoniste peut être long (en moyenne 8 à 12 mois, selon la Délégation départementale ARS Haute-Garonne), ce qui est une difficulté majeure pour de nombreuses familles.

Les séances peuvent ensuite se dérouler :

• En cabinet libéral (mode le plus courant, durée moyenne de 30 à 45 minutes hebdomadaire)
• Dans certaines structures médico-sociales (CAMSP, SESSAD, CMPP, IME…)
• À domicile, dans des cas particuliers

Des bilans réguliers réajustent la prise en charge, selon les évolutions de l’enfant, la scolarisation, l’évolution familiale.

La place de l’orthophoniste dans l’équipe pluridisciplinaire

Le suivi orthophonique ne se fait jamais en vase clos. Il s’inscrit dans un travail collectif avec :

• Les médecins et neuropédiatres : pour le diagnostic, la médicalisation des troubles associés
• Les éducateurs spécialisés, psychologues, ergothérapeutes : pour ajuster les stratégies éducatives ou sensorielles
• L’école : pour anticiper l’entrée dans les apprentissages scolaires et travailler sur les adaptations
• Et bien sûr, la famille : partenaire à toutes les étapes

L’enjeu de ce travail d’équipe est de coordonner les stratégies, éviter les contradictions, et soutenir la cohérence des interventions, partout où vit l’enfant.

Des ressources locales et concrètes pour les familles en Haute-Garonne

La demande d’orthophonie a explosé en France ces dix dernières années (+50 % de demandes de prises en charge TSA entre 2012 et 2022, selon la FNO). En Haute-Garonne, il existe des ressources spécifiques :

• Réseau Orthophonie 31 : annuaire des professionnels formés en TSA
• Structures telles que SESSAD TSA 31, CAMSP ou CMPPI spécialisés
• Pôle ressources autisme Occitanie (PRA Occitanie)
• Groupes de transmission aux aidants (ateliers parents-orthophonistes, accompagnement aux C.A.A…)

Ces ressources facilitent le repérage, l’accompagnement, et surtout la continuité du suivi pour les familles souvent déroutées par la complexité des parcours médicosociaux.

Le mot de la fin : soutenir le droit à la communication

L’orthophoniste, au fil de son accompagnement, œuvre pour que chaque enfant puisse faire entendre sa voix – quels que soient ses moyens, son rythme, son histoire. Auprès des enfants TSA, les progrès ne suivent pas de courbe standard, mais chaque avancée, même infime, tisse du lien entre l’enfant, ses proches, ses éducateurs.

Reconnaître la singularité de chaque parcours, soutenir la parentalité, ne pas laisser le langage ou la communication devenir une frontière : voilà tout le sens du rôle des orthophonistes auprès des enfants TSA… et des familles qui les accompagnent.